Nästa vecka börjar min sjukskrivning, tanken är att jag två gånger i veckan ska gå på en kurs tillsammans med nio andra som lever med långvarig smärta. Vi ska få tips på hur vi kan hantera situationer men också dela våra erfarenheter med varandra.

När vi var på informationsmötet så satt det en man där som gjorde mig ordentligt irriterad till en början. Han var så fruktansvärt arrogant. Han pratade om saker som han inte förstod och idiotförklarade alla oss andra som satt där.
Vi fick skriva en lista på vilka förväntningar vi hade av kursen. En man som satt bredvid mig var i fyrtioårs åldern. Hans svar på frågan var att han ville lära sig att lita på sin egen kropp och att han skulle vilja kunna arbeta en hel vecka utan att vara sängliggande.

När turen kom till mig så kunde jag nästan inte hålla tårarna borta. Det blev så mycket känslor och det fanns helt plötsligt så mycket som jag ville ha ut av livet. Hur skulle jag kunna välja vad som skulle hamna på den där lilla lappen?

Jag såg ner på den tomma lappen och kunde bara förmå mig till att skriva en enda sak:

" Jag vill känna mig delaktig i mitt eget liv."

När alla hade skrivit ner sina förväntningar så skrev ledarna upp dem på tavlan och den arroganta mannen fnös varje gång en ny punkt kom upp på tavlan. Tillslut fick ledaren nog och frågade om han hade några tankar om punkterna?
"- Jag förstår dem inte bara, vadå lita på sin egen kropp. Vad menar du med det?" Sa han och pekade emot min bordsgranne som lugnt svarade ; " - Jag vill kunna gå ut med hunden utan att behöva vara orolig för att jag ska ramla ihop och inte komma upp igen."  Den arroganta mannen såg på honom precis som att han inte alls kunde förstå vad han menade. Han såg sig om i rummet och så vände han sig emot ledarna igen.

"- Jag vill bara göra en sak klart för er, det sitter ingen här inne som har lika ont som jag. Det sitter ingen här inne som har haft ont lika länge som jag och det sitter ingen här inne som har förlorat lika mycket som jag har." Han pekade på var och en av oss, en efter en samtidigt som han betonade orden väldigt hårt. Det var då som jag bestämde mig för att inte vara arg på honom. Han förstod inte bättre än så här. Han kunde inte känna empati för en annan människa. Men det kan jag och jag bara log emot honom.

Jag såg på honom och sa; "- Jag förstår precis hur du känner. Jag var fullständigt övertygad om att ingen i hela världen hade det lika jävligt som jag har det. Att ingen annan förtjänade att bli frisk mer än jag. Sen insåg jag att allting handlar inte om mig och livet är inte sockersött och rättvist. Så jag tog mig friheten att ta ur mitt huvud ur mitt arsle och lära mig att känna empati för andra människor. Jag tror att det är dags att du gör detsamma. Vad tror du?"

Mannen reste sig upp tyst och gick emot dörren. Innan han steg ut ur rummet så sa han att han inte ville vara med i kursen för han kände inte att han hade något utbyte av att vara det. Det skulle helt enkelt inte ge honom någonting. Men jag är fullt övertygad om att när vi träffas på torsdag morgon så sitter han där. När mina ord fått gosa till sig lite i hans huvud så kommer han till att inse att jag har rätt.

Vad tror ni?

Jag var hos arbetsterapeuten för någon dag sedan. Vi pratade om de hjälpmedel som jag redan hade fått. Hur jag tyckte att de fungerade och om jag var nöjd.

Hon frågade mig om det var något annat som jag behövde och jag skakade på huvudet och menade på att det är bra nu. Hon ser skeptiskt på mig och så frågar om jag vill ha ett glas vatten. Jag inser hennes luring försent och tackar ja. Hon ställer det lilla glaset framför mig och säger varsågod.

Jag höjer ögonbrynet och gör en sur min, för jag vet redan nu att jag kommer inte kunna lyfta det där glaset på ett normalt och civiliserat sätt.

Jag sträcker mig efter glaset med två händer och hasar det emot mig, böjer mig framåt, flåsar och nästan slickar ner i glaset.

- Jag har en idé. Får jag ge dig ett nytt glas? Sa hon och funderade lite.
- Nej men det går bra så här också. Inga problem. Svarade jag och slickade vidare.

Hon går till ett skåp som hon öppnar med en gigantisk nyckelknippa och tar fram en mugg. En genomskinlig mugg med två vita handtag vid sidorna. Jag gapade och skakade på huvudet så snabbt som jag bara kunde. Nähä du damen tänkte jag, det där kan du bara glömma.

- Eller hur att jag tänker ha grillkväll med mina vänner och dricka vin i en genomskinlig barnmugg? Hon måste vara galen tänkte jag för mig själv.
- Du kan väl prova iallafall? Sa hon med ett leende.

OM jag nu ska ha en sån där mugg, så ska jag ha en sån här:

När jag träffade min man så var jag en tjej som absolut inte skulle gå ut igenom dörren utan att vara fullt sminkad och redo för att bli fotograferad om en papparazzi skulle komma smygandes i buskarna. Jag hade skor med klackar lika höga som Empire State Building och jag tränade på gym tre gånger i veckan.

Som jag skrivit tidigare så har jag alltid varit väldigt självständig, mina första ord var "kan själv" och det har jag levt efter i hela mitt liv.

Jag började märka att jag inte hade lika lätt att böja mig ner för att raka benen längre. Eller hålla upp armen för att raka armhålan. Men med lite pyssel och knåp så fick jag det till att fungera, ett tag. När jag sedan började förstå att det här inte kommer till att försvinna utan det kom mer och mer orörlighet så förändrades allt. Och istället för att be om hjälp så stängde jag in mig och blev deprimerad.

Tjejen som sminkade sig och alltid var fräscht klädd började gå i jogging byxor och t-shirt. Att sminka sig eller ens kamma håret kändes helt meningslöst. När jag mådde som jag gjorde så ville jag inte ens att min man skulle se på mig, än mindre ta på mig.

Vändningen kom en kväll när vi låg i sängen och pratade. Jag sa något om att jag inte kände mig som en kvinna längre och helt plötsligt lutade han sig fram och kysste mig varsamt. - Jag kommer strax sa han och sen försvann han iväg. Han kom tillbaka efter en stund med en skål med vatten, lödder och en rakhyvel. Han satte sig ner på sängkanten och började massera in löddret på mina ben. Han såg på mig med varma ögon och log innan han satte hyveln emot benet och varsamt drog den emot sig.

- Känns det bättre nu mitt hjärta? Sa han och log igen när han smekte mina renrakade ben.

Det var där och då som jag insåg att i nöd och lust verkligen betydde någonting så starkt. Efter den kvällen så vet jag att vad jag än behöver hjälp med så behöver jag bara ge honom en blick så finns han där. Och han skulle aldrig drömma om att få mig till att känna mig naken, osäker eller liten.

Om inte det är kärlek så vet jag inte vad kärlek är.

Jag sitter på jobbet och går igenom dagens agenda. Bläddrar lite snabbt igenom kalendern och lägger tillbaka den på sin plats igen. Efter en stund så ser jag att det är fel vecka som ligger uppvikt. Veckan är helt tom i övrigt men på torsdagen kan jag läsa - Sjukskriven till 1 September.

Det är bara fyra små ord, men de ekar emot mig och jag blir helt yr. Det svarta bläcket som det är skrivet med nästan flyger ut och hånar mig. Stirrar ut mig och flinar elakt. Jag vänder blad för fort och skär mig på fingertoppen. Kan inte göra annat än att sucka lite.

Jag kan fantisera ihop att min kropp talar till mig i bland. Med en sån där demonisk röst. Lite som Sean Connery fast mycket mycket elakare och inte skotte.

Jag brukar prata tillbaka ibland, som i situationer som den här.

Kroppen - Du klarade det inte mera. Nu vann jag och du kommer gå hemma. Buhu
Jag - Äh skit ner dig, jag ser det som en semester och du är inte medbjuden.

Jag vet inte om jag gör så här för att jag ska försöka roffa åt mig kontrollen igen eller om jag bara är galen. Men det känns på något vis viktigt för mig att kunna stampa honom i nyllet och säga stopp.

Fast det är klart. Han hämnas ju dagen efter så att jag inte ens kommer upp i sängen utan får ligga där och rulla tummarna.

Jag hatar att han alltid ska få sista ordet.

Jag kan inte låta bli att höja lite på ögonbrynet när jag ser vilken reklam jag har här på bloggen. Det är nästan lite magi över hela grejen så där. Eller så är bloggen synsk.

Det känns väldigt mystiskt iallafall.


För er som undrar. Nej, jag gjorde inte testet.

Jag går på vattensjukgymnastik två gånger i veckan. När jag anslöt mig till gruppen så sänkte jag medelåldern rejält. Alla mina kamrater i gruppen är nämligen någonstans mellan sjuttionio och pärleporten.

Kvinnan som leder oss står på torra land och gör sina rörelser medan vi plaskar för fullt framför henne. Hon har valt ut sina låtar själv och jag känner mig lika löjlig varje gång som jag står och gör kycklingvingar till Bailando Bailando. Det retar ihjäl mig att jag är femtio år yngre än alla andra i min grupp och de studsar runt som att det vore ingenting medans jag får kämpa som en blådåre för att göra en åtta med min tumme, i takt med musiken, under vattnet.

När vi är färdiga så säger hon att vi ska ligga och slappna av en stund med frigolitpinnar som ser ut som ormar. Vi ska ha dem runt oss och flyta runt i minst tio minuter i det numera mörka rummet.

Det är ingen utav tanterna som ligger kvar. Alla flyr upp som rädda gnuer, men eftersom att alla har långvarig smärta så går det ju lite i slow motion.

Jag brukar ligga där en stund för att samla tankarna. Höra hur bassängen kluckar lite och lyssna på den lugna musiken. Sväva runt där helt själv i det mörka rummet och bara njuta, för jag vet att när jag går upp ur bassängen är allt som vanligt och jag får vänta tre dagar tills jag kan känna mig så där fri och rörlig igen.

När man ser det så, ja då känns tre dagar en hel evighet.

Ibland har det sitt pris att bo i en mindre stad. Man kan träffa folk i en livsmedelsaffär som man inte har träffat på ett par år och de vill stanna till och kallprata i någon minut. Beroende på vem människan är så kan det väl absolut vara trevligt.

Jag uppskattar dock inte om jag går i sällskap med en vän och den här andra individen går fram till oss. Säger hej och så lägger de huvudet på sned, putar lite med underläppen och säger; - Hur mår duuu då? Ja menar, med musklerna, Ja man har ju hört. Så klappar de mig lite på axeln precis som att de försöker heala mig.

I sådana situationer så förstår jag inte alls vart folk kommer ifrån. Individen vet ju inte hurvida mitt sällskap vet om min situation? Jag kan ha lite problem med att vakta min tunga ibland, det får jag lov att erkänna. Ibland sticker djävulshornen upp lite väl fort. Ibland vill jag bara få dem till att förstå hur högst opassande deras beteende är och vräka ur mig högt så att hela butiken hör, något i stil med : - Jo men det går bra! Men du, förresten, hur gick det med din klamydia där? Det löste sig eller?

Vad tycker ni?
Överreagerar jag?

Jag minns när det började. Första gången som jag hajjade till och tänkte, vad tusan är det som händer här egentligen?

Folk i min närhet hade observerat att jag inte riktigt gick som jag brukade göra. Jag lunkade lite framåt som en pingvin istället för min vanliga studsande stil. Min hållning var inte heller densamma längre. Som gammal konståkerska så har jag alltid varit väldigt rak i ryggen men nu började jag krympa ihop som ringaren i Notre Dame.

Jag började reagera själv när benen inte riktigt hängde med längre. Det var precis som att gå på styltor, som inte var mina. Det kändes konstigt och jag började ramla titt som tätt när benen bara vek sig under mig. Jag kunde vakna om nätterna med en sådan ofattbar smärta som isade längs mina ben. Det började där, för snart åtta år sedan.

Läkarbesöken började i liten skala. Någon specialist där som inte kunde sätta en diagnos så jag fick en pillerburk med gröna piller. En annan specialist ett år senare som gav mig en burk med rosa piller och en remiss till röntgen. Sex år, åtta röntgen och olika tio pillerburkar senare så fann det fortfarande inget svar på vad det var som hände med mig. Jag bollades runt till olika doktorer som alla kliade sig i huvudet och det var först när de lite nyare symptomen med andningssvårigheterna började visa sig som de fick sin aha upplevelse.

Jag fick sakta men säkert försöka anpassa mig efter situationen att jag inte var som alla andra. Att jag inte kan som alla andra kan och att jag orkar inte som alla andra gör.

Det är dock viktigt att poängtera för er, jag kommer aldrig till att acceptera min situation. Men jag har fått lära mig att leva med det.

Att sätta sig själv i facket - handikappad, var det svåraste som jag har gjort i mitt liv. Jag är en otroligt stark och självsäker person men jag fick helt enkelt ta till mig att det finns vissa saker som jag faktiskt behöver hjälp med.

Hjälpen finns att få, om man bara är stark nog att be om den.

Det var inte jag till en början.

I hela mitt liv har jag varit vad man kallar för en flitig arbetsmyra. Jag kommer ifrån ett hem med två egen företagare till  föräldrar och när den dagen kom att jag fick frågan om jag ville ta steget in i företaget så tvekade jag inte en sekund.

De första åren var helt kanon, jag jobbade mycket, jag jobbade hårt och jag kämpade. Tvekade aldrig inför övertid eller blixtattacker. Jag trivdes som fisken i vattnet och jag visste att det var det här som jag var ämnad att göra.

Sen slog det till ordentligt. Den slutgiltiga diagnosen kom som en blixt från en klar himmel och det var precis som att min kropp tänkte; Ja men nu vet du ju vad det är, så nu behöver vi inte låtsas mera du och jag. Nu ska du få va du tål.

Karenserna började hagla in, ungefär femton stycken på ett år och jag var hemma minst en vecka varje gång. Det gick inte längre att förlita sig på mig och min förmåga för jag visste inte hur läget skulle vara imorgon för imorgon var alltid för många timmar bort för att kunna förutspå.

Jag är säljare till yrket och har den förmågan att kunna låtsas att jag har energi som jag egentligen inte har. Kunder kunde komma in i butiken och jag studsade upp som aldrig förr och höll min låda och underhöll precis som vanligt. De visste inte att jag fick koncentrera mig bara för att hålla mig stående. Att hela min kropp skrek inombords av en smärta som inte ens går att beskriva. När kunderna hade gått smet jag in på toaletten för att torka mina tårar. Andas lite och sen ut igen.

Tillslut kom stunden då jag inte orkade låtsas mera. Jag satt kvar på min stol så länge som jag kunde och fick sedan ta kryckan till hjälp. Rösten bar inte längre, jag tog i från tårna men det enda som hördes var ett litet väs. Som från en liten mus. Jag ramlade ihop gång på gång och huvudet ville inte hålla sig uppe så jag kunde se kunden i ögonen.

- Nämen vad har du gjort nu? Sa kunden frågvist och nyfiket.
- Äh det blir så ibland. Sa jag och hoppades på att diskussionen skulle avslutas där.
- Nej men säg nu! Har du sträckt dig eller? Man känner ju knappt igen dig!
- Men, nej.. Jag har en muskelsjukdom bara. Inget att bry sig om. Vad kan jag hjälpa dig med? Jag försöker le och få kunden till att förstå att jag faktiskt inte vill prata om det. Men han tycks inte vilja släppa ämnet alls.

Jag bestämde mig för att ändra taktik och nästa gång var jag förberedd. När kunden frågade vad jag hade gjort så sa jag: - Äh, jag är ju nygift vet du väl. Minns du inte hur det var när du var nygift? Man har ju sex i alla möjliga konstiga vinklar! Det är lätt att fastna, som i en grimas du vet!

Det blev aldrig några diskussioner efter det.

Den senaste tiden har jag fångat in livet lite mer än vanligt. Jag har börjat träffa mer människor, både gamla bekantskaper men också nya. Jag vet inte varför jag har fått ett plötsligt behov av att ha människor omkring mig. Men de får mig till att må bra, att glömma bort det där onda och bara njuta av livet.

När jag sitter med dem och tar en fika så är jag precis som vem som helst. Oftast vet de inte om min sjukdom eller vad som kommer till att ske.Tappar jag andan eller rösten så vet de inte att de beror på det onda. Utan de tror att jag har satt i halsen. Som vilken vanlig människa som helst. Det jag har märkt är att alla människor som jag väljer att berätta om sjukdomen för säger samma sak.

- Men hur kommer det till att sluta?

Jag undrar, vad svarar man på det? Döden är oundviklig för alla, ingen kan smita ifrån den. Men det känns på något vis så absolut och brutalt som svar. Jag brukar istället säga 

- Det får vi helt enkelt se. Vi tar varje sekund som den kommer.

Rummet som vi satt i var kalt och kändes trist. Det var ett fikarum som de hade försökt få till lite mysigt genom att köpa en tygblomma som de hade i en vas mitt på bordet. Bredvid blomman låg ett blått fat med stenar i. Jag såg mig om i rummet och mötte sedan hennes blick. Hon, doktorn i femtioårs åldern såg tillbaka på mig och la huvudet lite på sned, tog ett andetag och öppnade munnen men ångrade sig genast.

Vi satt tysta och jag log emot henne. - "Hur tänker du nu, hur känner du inför det här?" Hon sa det med extremt bred dialekt och liksom smakade på varenda ord länge länge. Utdraget och fullt utav bräkande r. Så kan man beskriva det. Jag visste att hon var väldigt duktig inom sitt område och jag ville inte förolämpa henne på något vis i världen. Jag bet mig lite i läppen och funderade på vilka ord jag skulle använda. Vilket ord som skulle få henne till att förstå. Jag bestämde mig, sken upp som en sol och sa, - "Nej tack! Det går bra ändå! Men tack iallafall. "

Hon bara gapade, precis som att hon blev jättechockad över mitt beslut. Jag bestämde mig för att utveckla lite mera.
- "Jag vet när jag inte orkar mera och då sätter jag stopp. Jag vill inte bli sjukskriven permanent."

 -" Din kropp orkar inte mera nu. Vill du inte hellre njuta av den tiden som du har kvar?" Hon ångrade sig och ville nästan dra tillbaka hela meningen in i munnen igen, som att den aldrig hade existerat. Men jag tror att jag klamrat mig fast i hennes hjärta och hon talade ifrån det istället för sin vita läkarrock.

 - "Jag sätter stopp när jag känner att det är läge för det. Diskussionen är avslutad nu." Jag sa det med en relativ kall ton och la handflatan på bordet för att sätta en punkt. För att visa mig stark.

 - "Du får som du vill, men jag tycker inte att det är en bra idé." Sa hon innan vi återigen satt tysta och bara såg på varandra.

När mötet var avslutat så gick jag till sjukhusets caféteria. Jag plockade till mig en juice och en fralla med ost, betalade och gick bort till ett bord och slog mer ner. Jag satt där i nästan en timme och bara observerade folket som gick utanför. Försökte gissa vad de hade för ärende här, deras livshistoria och om de hade någon som väntade på dem hemma.

Det var väldigt lugnt och harmoniskt och jag trivdes verkligen i den stunden.

Att bara vara själv med en juice, en fralla med ost och mina fantasier.

Det var en kvinna hemma hos mig i förra veckan. Hon var där för att se om det fanns något i hjälpmedelsväg som de kunde bistå med för att underlätta i min vardag.

När hon kommer in så ser hon sig om i hallen och så säger säger hon:

- Här har du ju en jättebra trappa för en hiss. Och entretrappan är ju kanon för att sätta en ramp på.
- Ursäkta vad sa du nu?
- Ja, till rullstolen?
- Jag har ingen rullstol?
- Nej nej. Men jag har i mina papper här att jag skulle ha det i åtanke när jag var här. Med tanke på hur snabbt din sjukdom fortskridit så är du nog snart där.
- Men.. jaha.. Okej.. Ehrm..
- Ska vi titta vidare kanske?

Jag blev golvad. Jag visste att möjligheten fanns. Men inte att det mer eller mindre var skrivet i sten att det skulle ske. Efter det så var hela dagen som i en dimma.

Hon vill träffas för att baka muffins. Så hon kan se hur jag rör mig i köket.
Jag säger bara; hon kan baka sina egna himla muffins. Jag strejkar..

När jag fick min diagnos så såg jag framför mig att jag kanske skulle vara lite stel om morgonen och ha lite problem vissa dagar.

Det blev inte alls som jag tänkte mig.

Den glada positiva tjejen är som bortblåst och livet är numera en kamp. En kamp om rättigheten till en morgondag. En kamp för att få vara normal och känna att man kan lita på sin kropp igen.

Saker och ting kommer aldrig till att bli som de en gång var. Ett enda andetag tar så mycket energi nu. Saker som känns så naturliga blir omständiga och svåra.

Tänker du ens på hur mycket som du egentligen gör av ren vana?

Andas, hålla upp huvudet, sitta upp, resa dig, gå framåt, ta på dig strumporna, äta, dricka, sträcka dig efter någonting. Listan kan göras lång. Det här är saker som tom jag gjorde innan utan att ens reflektera över att vissa människor kanske har svårt för att utföra.

Men när man sitter där själv så kan man inte låta bli att tänka:

- Varför uppskattade jag det aldrig mera?

Välkommen till den lite mindre,mer anonyma bloggen som handlar om vägen tillbaka.

Kampen om att få vara delaktig i sitt eget liv.

I den här bloggen finns ingen censur. Inget som levereras med lite socker på. Det här är mitt sätt att spegla min verklighet.

Hjälp mig, följ mig och se mig.